Era final de 1999. A carioca Sônia Maria Miller recebia a notícia de que a sexta filha, Samarah, na época com cinco anos, tinha Autismo Severo Não-Verbal. O diagnóstico, que foi demorado e difícil, levou cerca de três anos. “Ela fazia tudo só não falava. Fomos à fonoaudióloga, orientados pela pediatra, depois psicóloga, e todos diziam que uma hora ela ia falar. Eu, como mãe, sabia que não iria. Foi na APAE que diagnosticaram o autismo e pude entender o que acontecia com a minha filha”, conta.

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A família não aceitou os prognósticos dos pediatras. A mãe e o pai se engajaram em estudar a condição de Samarah, lutando para assegurar uma vida de qualidade à filha. Tardiamente, aos 25 anos, os médicos descobriram que a menina também era portadora da Síndrome de Rett, um raro distúrbio neurológico que prejudica o desenvolvimento motor e intelectual, e que atinge aproximadamente uma em cada 15 mil meninas – a síndrome atinge apenas pessoas do sexo feminino.

Samarah teve acesso aos medicamentos convencionais mais modernos, e, diante das inúmeras reações adversas provocadas pelos alopáticos – e pouca evolução no quadro clínico –, os pais optaram por acatar a orientação médica, introduzindo óleos derivados da cannabis no tratamento da filha. Os resultados não foram positivos. As tentativas foram muitas: variadas composições, farmacêuticas e associações. Os medicamentos não surtiram efeito, e quando o THC (Tetrahidrocanabinol) era introduzido, Samarah entrava em colapso emocional.

Quando Sônia estava quase desistindo, recebeu uma ligação do médico Moacir Jorge Oliveira. “Temos um remédio de última geração, vindo do Canadá, que pode ser uma ótima alternativa para Samarah”. Sônia se mudou do Rio de Janeiro para Florianópolis para iniciar o tratamento. Era a última semana de junho de 2023, e ela estava esperançosa.

Dois dias depois, com o auxílio do time de acolhimento no Brasil da farmacêutica, a mãe de Samarah conseguiu autorização da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) para importar o primeiro fármaco mundial hidrossolúvel com tecnologia nanomédica à base de cannabis. O medicamento é a última geração de fármacos à base de cannabis sativa disponíveis nos Estados Unidos, na Europa, no Canadá e, mais recentemente, no Brasil

O produto ajudou no controle dos surtos emocionais, na hipotonia muscular – que dificultava a sustentação do corpo, e a ação de deglutir – e também atuou no bem-estar geral da jovem, que sofria com comorbidades como distúrbios de sono.

“Quando Samarah começou a tomar o medicamento, ela não ficava ereta, não conseguia engolir a saliva, e vivia em uma tristeza profunda, apática. Hoje, ela anda a cavalo, uma das atividades favoritas dela, com a coluna ereta, passeia e vive com tranquilidade. Fomos de 20 surtos emocionais diários para nenhum em quatro meses de uso. Então, eu vejo a cannabis medicinal como um pilar para dar estabilidade à vida da minha filha”, afirma Sônia.

Os surtos emocionais, em pessoas com necessidades especiais, acontecem em momentos de estresse aumentado, em que o indivíduo não tem capacidade psicológica ou emocional para suportar um estímulo, e entra em colapso emocional.

A rara Síndrome de Rett e a cannabis medicinal: evidências científicas

Um estudo observacional longitudinal realizado por uma equipe de pesquisadores de Marselha, na França, investigou se o canabidiol (CBD) poderia ser uma alternativa para o tratamento de pessoas com a Síndrome de Rett. Foram selecionados 46 pacientes com o transtorno acompanhados por um período de 13 meses contínuos.

Os pacientes receberam uma dose média de 15 mg/kg por dia de Epidiolex, um medicamento que tem CBD isolado na composição. Os resultados foram surpreendentes: 70% dos pacientes apresentaram redução na frequência das crises epilépticas. Os resultados variaram de indivíduo para indivíduo, mas é importante destacar que alguns zeraram o número de episódios e outros obtiveram redução superior a 75% na frequência.

“A epilepsia é uma comorbidade da Síndrome de Rett, afetando 70% a 90% dos pacientes e impactando negativamente na qualidade de vida dos pais e cuidadores. Aproximadamente 30% dos pacientes com epilepsia apresentam farmacorresistência. Os pacientes são vulneráveis e apresentam muitos eventos adversos aos anticonvulsivantes como sonolência, hipotonia, sialorréia e efeitos gastrointestinais”, explica Mariana Maciel, médica especialista em medicina endocanabinoide.

Os resultados foram documentados no artigo “Efficacy and tolerance of cannabidiol in the treatment of epilepsy in patients with Rett syndrome”, concluindo que o CBD mostrou-se efetivo e bem tolerado como terapia adjuvante. Além do controle das crises epilépticas, metade dos pacientes apresentou redução na agitação ou ataques de ansiedade, e foi relatada melhora na espasticidade em 40% dos pacientes. “Essa pesquisa aponta para uma possível estratégia terapêutica no tratamento da Síndrome de Rett, oferecendo esperança para pacientes e profissionais da saúde”, conclui Mariana.

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